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Floriane, 36 ans,
vit avec la mucoviscidose
#gardonslesouffle
Floriane
“Nous voulons voir grandir nos enfants.”
Floriane, 36 ans,
vit avec la mucoviscidose
#gardonslesouffle
“Nous voulons voir grandir nos enfants.”
Aujourd’hui, grâce aux avancées de la recherche et à l’arrivée de nouveaux traitements, 58% des patients atteints de mucoviscidose sont adultes.
Mais un malade meurt en moyenne à l’âge de 34 ans.
Émilie, 33 ans,
vit avec la mucoviscidose
#gardonslesouffle
Émilie
“Il ne faut pas perdre espoir, on est vraiment sur la bonne voie. ”
Émilie, 33 ans,
vit avec la mucoviscidose
#gardonslesouffle
“Il ne faut pas perdre espoir, on est vraiment sur la bonne voie. ”
Aujourd’hui, grâce aux avancées de la recherche et à l’arrivée de nouveaux traitements, 58% des patients atteints de mucoviscidose sont adultes.
Mais un malade meurt en moyenne à l’âge de 34 ans.
Sonia, 29 ans,
vit avec la mucoviscidose
#gardonslesouffle
Sonia
“85% des patients peuvent bénéficier du Kaftrio, moi je fais partie des 15%.”
Sonia, 29 ans,
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“85% des patients peuvent bénéficier du Kaftrio, moi je fais partie des 15%.”
Aujourd’hui, grâce aux avancées de la recherche et à l’arrivée de nouveaux traitements, 58% des patients atteints de mucoviscidose sont adultes.
Mais un malade meurt en moyenne à l’âge de 34 ans.
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Floriane, 36 ans
Diagnostiquée à l’âge de 4 ans, Floriane a pu être greffée à 18 ans et revivre sur le plan hépatique.
Maman de Mattheo, 8 ans et Malo, 5 ans, Floriane est très investie au sein de Vaincre La Mucoviscidose. Elle est d’ailleurs apparue dans notre dernière campagne de communication aux côtés d’Abd Al Malik.
Émilie, 33 ans
Diagnostiquée très tôt après la naissance, Émilie a pu vivre avec la maladie une vie très active auprès des chevaux.
Ayant atteint les limites physiques imposées par la mucoviscidose, elle s’est aujourd’hui reconvertie.
Malgré une nette amélioration récente de son état et de son quotidien, Émilie sait à quel point la lutte doit encore et toujours continuer.
Sonia, 29 ans
Née en détresse respiratoire, Sonia est diagnostiquée à 2 mois. Les soins s’accélèrent à l’âge de 11 ans et lui font prendre conscience de la gravité de son état. Son parcours scolaire et universitaire est rendu difficile par la maladie et la lourdeur des traitements. Aujourd’hui, Sonia a trouvé sa voie. Elle est illustratrice et ses deux premières BD, « Kézaco La Muco ?» et « Léa et la Mucoviscidose » sont sur le point d’être éditées.
Tous les 3 jours,
un enfant naît avec la mucoviscidose
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En faisant un don, vous accélérez le développement de traitements qui attaquent la maladie à la racine, comme par exemple la trithérapie, qui cible la protéine CFTR, dont le disfonctionnement est responsable de la mucoviscidose.

Paola De Carli, directrice scientifique de Vaincre La Mucoviscidose, revient sur les dernières avancées de la recherche en mucoviscidose et évoque les pistes qui restent à explorer :
Recherche
Qu’est-ce que la trithérapie ?

La trithérapie (appelée en Europe Kaftrio® et Trikafta® aux US) pour la mucoviscidose est une combinaison de trois molécules qui vise à rétablir le fonctionnement de la protéine CFTR, dont l’absence ou le défaut est responsable de la maladie.
Ce médicament, dont l’efficacité a été prouvée, laisse espérer des bénéfices majeurs sur l’état de santé et la qualité de vie des patients concernés. Sa commercialisation en France était fortement attendue et a débuté en juillet 2021.

Quel est le principe de l’efficacité de Kaftrio® ?

En agissant sur la fonctionnalité de la protéine CFTR, Kaftrio® ne peut être efficace que chez les patients qui en produisent, même si elle est défectueuse et/ou synthétisée en faible quantité. Cela n’est malheureusement pas le cas pour les patients porteurs de certains profils génétiques pour lesquels il n’y a pas de production de protéine (c’est le cas pour près de 15% des patients en France). Les travaux de recherche doivent se poursuivre pour arriver à porter des réponses thérapeutiques adaptées à chaque patient.

Quels sont les espoirs de recherche pour les patients ne pouvant pas bénéficier de ce traitement innovant ?

Pour ces patients, les chercheurs explorent des pistes différentes pour aboutir à des solutions alternatives ou complémentaires aux modulateurs et notamment d’autres cibles thérapeutiques : l’ADN, l’ARN ou encore d’autres protéines que CFTR, impliquées dans le transport ionique.

Les travaux se poursuivent aussi pour apporter des réponses aux patients transplantés et plus particulièrement aux patients transplantés pulmonaires, chez qui le rapport risques/bénéfices de l’usage de la trithérapie est pour l’heure discutable, en raison des interactions avec les médicaments antirejet.

Enfin, Kaftrio® ne menant pas à la guérison, la recherche doit pouvoir continuer à avancer pour améliorer la prise en charge des symptômes de la maladie, qu’ils soient respiratoires ou digestifs, et aussi des pathologies associées, comme le diabète ou l’ostéoporose.

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L’association est organisée autour de 4 missions prioritaires :
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en soutenant et en finançant les projets de recherche fondamentale et clinique.
Guérir Guérir
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en formant les soignants ou en finançant des postes spécialisés et des projets au sein des centres de soins et de greffes.
Soigner Soigner
Accompagner
individuellement les patients et leurs proches dans tous les aspects de leur vie quotidienne.
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le grand public et informer les patients et leurs parents face à la complexité de la maladie.
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